痛心!那位“渐冻症”女孩还是走了……

  ▌本文来源:央视新闻综合 新华社

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量”

  “我走之后,头部可留给医学做研究。让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”

  “其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用”

  “剩余肉体,火化后请将骨灰撒进长江,不要修坟头、占用任何地皮,不要给这个社会带来任何负担”

  ——“渐冻症”女博士娄滔的遗嘱

  这段话是几个月前,“渐冻症”女博士娄滔昏迷前口述留下的遗嘱。

  央视新闻曾经报道过她的故事:年仅29岁的娄滔不幸患上了“渐冻症”,短短八个月内全身瘫痪,在与病魔抗争了两年后,她正式做出了死后捐献遗体的决定,口述遗嘱。

  而就在1月5号,这个美丽的女孩去世了,遗憾的是,因为不符合捐献条件,她捐献器官的遗愿并没能达成。美好生活刚开始,噩梦来袭……

  2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。原本,娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授,传道授业。

  娄滔的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。她的同学说,“娄滔的柔韧性也很好,做身体拉伸和平板支撑也不在话下,我们一分钟也坚持不了,她坚持上十分钟都没问题”。

  然而,一切来得猝不及防……

  2015年8月,娄滔经常觉得浑身乏力,10月,发现一只脚尖踮不起来,不听使唤。2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。

  运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”。

  “灵魂被囚禁在了身体里”

  “渐冻症”属于神经系统疾病,目前病因病理不明。

  “渐冻症”发展到终末阶段,与运动有关的功能可能都会丧失。有的病人上下肢完全不能活动,有的病人需要靠呼吸机来呼吸,有的病人咽、喉、舌部的肌肉萎缩,不能自己进食、说话。可怕之处在于,多数病人的意识、思维其实是清楚的,但是因为上述原因,无法和外界交流。也因此,这种病被描述为:灵魂被囚禁在身体里。

  为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。△治疗中的娄滔

  即使无法治愈 也不放弃希望

  由于家庭条件不是很优越,刚得知治疗费用要高于200万元时,娄滔想放弃治疗,回家休养。娄滔的老师和同学们在网上发出网络捐款,校友爱心接力,鼓励和支持娄滔积极治疗。

  为了不辜负大家,娄滔开启了艰辛的求医看病之路:2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化,发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。

  2017年初,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。2017年上半年娄滔提出捐赠人体器官的遗愿,“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。”

  2017年10月,一家公益机构为她安装了眼动仪,她可以通过转动眼球在电脑上打字,与人交流。她用眼珠给成都的同学发了一个信息,“我很想你”,给父母打出“谢谢你们”、“我想喝鱼汤”。

  娄滔得以重新与家人交流,这燃起了家人对娄滔康复的希望。然而,奇迹还是没能发生……

  生命的最后,我还能做什么?

  2017年上半年,在武汉汉阳医院接受治疗的娄滔,将护士叫到床前,口述了一封遗书。也是这份遗书,让无数人泪目。她的坚强与无私,感动了万千网友。汉阳医院重症监护室主任刘青云回忆,医护人员在给娄滔擦嘴、按摩的时候,娄滔会用唇语致谢,“你们辛苦了”。有些护工关上房间门,转身就开始抹眼泪。

  2018年1月4日晚上,娄滔已是弥留之际,由于气管被切除,她说话极其困难,她努力翻动的喉咙,带动嘴巴,吐出几个字:“照顾好我妈妈”。

  “渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。漫长的治疗期内,娄滔的精神状态出现了反复,她时而通过眼动仪表示“不想治疗,要立即捐献器官然后火化”,时而又表示“要坚持治疗”。

  所有人都能想象这种反复背后,娄滔所承受的痛苦。尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间,她经常说,好不容易进入了理想的校园,找准了钟情的专业,不能继续奋斗、有所作为,实在心有不甘。

  1月5日下午,娄滔的遗体被送到当地殡仪馆火化。按照鄂西风俗,人死之后要入土为安,并且要大办白事。而娄滔的后事则一切从简:没有举办追思会,没有跳当地的“丧舞”。骨灰没有下葬,全部播撒在了恩施的江河中。

  就像娄滔说的那样,一个人活着的意义不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。

  愿娄滔的心愿最终能达成:医学能早日进步,带给无辜的病人以希望!

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